Medicijnen met een geurtje

NAGS is  een zeer zeldzame aandoening. Bij iemand met NAGS ontbreekt een enzym dat ammoniak in voldoende mate afbreekt. Dat leidt tot ernstige schade aan organen en uiteindelijk tot een coma en de dood.

Een professor van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam stelde in 1997 deze ziekte bij een kind vast. Hij vroeg daarop aan een Haagse apotheker (de woonplaats van de patiënt) om een medicijn tegen deze ziekte samen te stellen. De apotheker gaat op zoek naar de daarvoor benodigde stofjes en vindt die bij een verffabriek. Het medicijn dat hij samenstelt werkt prima. Kosten: 3000 euro per jaar. Dat gaat jaren goed.

Na zes jaar meldt zich plotseling een bedrijf dat het geneesmiddel in voorraad heeft en aan de apotheker meldt dat hij het gewoon kan bestellen. De apotheker blij! Toch wordt het schrikken voor hem. Het fabrieksmiddel blijkt VIJFTIG keer duurder dan het middel dat hijzelf heeft gemaakt. Het middel kost bij de fabrikant bijna 150.000 euro per jaar. 

De apotheker laat het er niet bij zitten. Er volgen rechtszaken waarin hij keer op keer in het gelijk wordt gesteld. Maar het gaat hem niet in de kouwe kleren zitten en uiteindelijk gooit hij de handdoek in de ring. Hij krijgt ook nauwelijks steun van de zorgverzekeraar. Die maakt zich niet druk en maalt niet om die 150.000 euro per jaar.

Klik hier voor de berichtgeving van de NOS.

Een rare gang van zaken en een voorbeeld dat het bij de ontwikkeling van medicijnen soms stukken goedkoper kan. Bovenstaand voorbeeld popte spontaan op na de NOS-publicatie over de voorstellen van het College van Zorgverzekeringen die de vergoeding voor de medicijnen tegen de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry wil schrappen.

De Haagse apotheker had het middel in huis. Hij deed het voor 3000 euro per jaar. De fabrikant levert het medicijn voor bijna 150.000 euro per jaar. Het is wrang om te lezen dat de fabrikant die het geneesmiddel heeft ontwikkeld met behulp van Europese subsidie (hoeveel?)), daar nu de vruchten van plukt en de Haagse pillendraaier met haar van Europa verkregen alleenrecht om de oren slaat. Gekker kunnen we het niet maken. Om het niet helemaal uit balans te brengen. De fabrikant heeft ook enkele argumenten. Maar dat hier iets scheef zit is duidelijk.

Medicijnen voor zeldzame ziekten worden weesgeneesmiddelen genoemd. Europa hanteert daarvoor een grens van vijf gevallen per tienduizend mensen.

In Europa komt NAGS voor bij ongeveer 70 mensen, het aantal mensen met de ziekte van Fabry wordt in Europa geschat op 50.000 en de ziekte van Pompe treft 7.000 mensen.

De farmaceutische industrie betoogt dat de ontwikkeling van medicijnen duur is. Dat geloof ik. Maar de prijzen die worden gevraagd zijn exorbitant. Ik zie zelfs binnen de groep weesmedicijnen geen enkel verband tussen het aantal patiënten en de prijs van de medicijn.

Medicijnen tegen Fabry kosten ongeveer 200.000 euro per jaar, tegen de ziekte van Pompe minimaal 400.000 per jaar. Afgaand op vergelijkbare ontwikkel- en productiekosten en uitgaand van een vergelijkbare winst zou je denken dat de medicijnen voor Fabry dan ongeveer zes à zeven keer goedkoper (50.000/7000) kunnen zijn. Dat is geenszins het geval terwijl je kunt stellen dat de ontwikkel- en productiekosten per patiënt aanzienlijk lager zou moeten zijn. 

Het verhaal van de Haagse apotheker en de Rotterdamse professor ondersteunt mijn betoog van vorige week. Zij schudden bijna achteloos een betaalbaar medicijn tegen een zeldzame ziekte uit hun wetenschappelijke mouw. Het voorbeeld laat zien dat we niet alles aan de markt moeten overlaten en dat toepassingsgericht onderzoek door universiteiten en onderzoeksinstituten de gemeenschap heel veel geld kan besparen. Er zijn vast nog veel meer van deze voorbeelden te vinden.

Wij betalen belasting. Een deel van die belasting gaat naar Europa. Europa subsidieert met ons belastinggeld een fabrikant voor de ontwikkeling van een medicijn dat al bestaat en het resultaat is dat de door ons betaalde zorgverzekering nu per jaar 150.000 euro betaalt voor een medicijn dat eerst 3000 euro kostte. En dat nog normaal vindt ook! Tel uit je winst! 

Zo helpen we onszelf aardig naar de kloten. 

Maar ja, we laten het liever allemaal over aan de markt. En we helpen die markt ook nog een handje met subsidie voor iets dat allang bestaat. Da’s veel voordeliger. Toch?

Vertel mij niet dat dit niet veel vaker voorkomt. Het voorbeeld komt daarvoor veel te toevallig op dit moment naar boven.  

Is dit krom of zie ik het niet helder? Of stel ik de zaken nu te eenvoudig, te populistisch, voor?