Ziekte van Pompe of Fabry : Te duur!?

Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) stelt voor (advies Pompe, advies Fabry) de medicijnen voor de behandeling van de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basisverzekeringspakket te schrappen. Alleen medicijnen voor baby's met de klassieke vorm van Pompe worden nog vergoed.

Medicijnen tegen de ziekte van Fabry kosten  per patient jaarlijks 200.000 euro. In 2010 kostte dat 11 miljoen euro voor 60 patiënten.

Medicijnen tegen de ziekte van Pompe kosten  per patient jaarlijks tussen de 400.000 en 700.000 euro. In 2010 kostte dat 44 miljoen euro voor 115 mensen. Als het advies wordt opgevolgd dan wordt de vergoeding voor 83 mensen beëindigd.

GroenLinks Doesburg kiest juiste weg

Door: Bob Bouhuijs

Enkele weken terug nam de gemeenteraad van Doesburg een motie van de SP aan waarin het college werd opgeroepen samen met Woonservice IJsselland te streven naar de realisatie van goedkope huurwoningen voor starters op de lokale woningmarkt. De GroenLinks-fractie stemde tegen deze motie en raadslid Kees van Immerzeel verdedigde een week later deze keuze in de Regiobode middels een ingezonden brief. Hoewel de kritiek niet uitbleef, lijkt Immerzeel het gelijk aan zijn kant te hebben.

Oppositie?

De Rhedense voorjaarsnota bevatte “foutjes”. Oeps, een paar minnetjes vergeten. De foutieve nota was al naar de raad gestuurd maar nog net op tijd, voor de raadsbehandeling, werd de boel gecorrigeerd. Twee miljoen euro verdween als sneeuw voor de zon. Preciezer: een miljoen euro plus werd een miljoen euro min. Een nadelig verschil van twee miljoen euro.

Velper Donderdag - 26 juli 2012

Zon, warm, druk, tevreden bezoekers, tevreden winkeliers.
Een geslaagde 2e Velleper Donderdag op 26 juli 2012.

60 foto's, gemaakt tussen 19:30 u en 20:30 u

Litouwen ontspringt de euro-dans

In 2000 fraudeerde Griekenland zich de euro in. Iedere regering (ook de Nederlandse) wist dat de het land niet aan de criteria voldeed en de Griekse staatschuld ver boven de norm zat. Maar Europa deed of z’n neus bloedde.

Er werd wel meer weggekeken. Als toen de toelatingseisen strikt zouden zijn toegepast dan zou ook Italië en België in de wachtkamer zijn geplaatst. Maar ja, dat kon natuurlijk niet voor twee van de founding fathers van de EU. 

Euro-experiment is mislukt

Het Internationaal Monetair Fonds dreigt zijn handen van Griekenland af te trekken.  Het IMF is het zat om miljarden euro’s in een bodemloze put te storten. De euro-exit van Griekenland komt daarmee steeds dichterbij.  Maakt niet uit. Het is alleen veel te laat.  Behalve Jan Kees de Jager geloofde toch geen hond dat er nog één cent uit Griekenland terugkomt.  

"Harde voorwaarde"

Bezoek

Ja hoor, daar was ze dan! Onder nummer 144 sloot minister Schultz (VVD) zich aan bij de rij bezoekers van de IJssellijn. Schultz bracht een oude boodschap: Het kan niet anders, de goederentreinen zijn onvermijdelijk en er is geen geld is om de overlast die ze veroorzaken te beperken. Belangengroeperingen mochten zoals gebruikelijk hun gal spuwen en dat was het dan. Doei, tot de volgende keer maar weer.

Velper Donderdag - 19 juli 2012

Impressie van de eerste Velper Donderdag van 2012 (rond 17 uur).  Het tegenvallende slechte weer was duidelijk van invloed op de publieke belangstelling.  Hopelijk wordt dat beter tijdens de volgende drie Velper Donderdagen.

Politiek Rheden Live - op uitzending gemist M-FM Radio

Als u de uitzending van Politiek Rheden Live vanuit het Velpse café Oranjeboom op donderdag 5 juli hebt gemist of als u nog eens wilt terugluisteren kunt u terecht bij M-FM Radio bij uitzending gemist.

In de uitzending van ca. anderhalf uur besprak ik met de Rhedense raadsleden (Jaap Uithof (VVD), Doris Klomberg (D66), Gerrit Jochemsen (Gemeentebelangen) en Wim Pieper (Groep Pieper Pieper-Rook) o.a. over het communicatiebeleid (alleen nog internet), de Traverse Dieren, de voorjaarsnota, de kapitale rekenfout daarin en de houding van de raad daarover, dreigende bezuinigingen en nog veel meer

U kunt de uitzending (opnieuw) beluisteren via deze link. Klik daarna op de knop PLAY.

(Het gaat dus niet om het filmpje. Dat een oude registratie van de eerste uitzending van maart 2012)

"harde voorwaarde" en de gemeente Rheden

Door: Joop Zijlstra

Gemeentelijke behandeling.

Hieronder (na de tekst) staat de beslissing van B.& W. op het advies van de gemeentelijk commissie voor de bezwaarschriften.

Het tweede blad van de brief laten we kortheidshalve weg.

De handtekening van B.& W. daarop wordt zoals gewoonlijk voorafgegaan door de mededeling dat wij ons alsnog kunnen wenden tot de bestuursrechter.

Wij zullen echter niet naar die rechter gaan om een formaliteit.

(Dat is voor later aan de orde.) We zijn het er bovendien mee eens dat ons bezwaar te laat is.

Over al dan niet ontvankelijkheid zijn strijden wij dus niet.

Daar gaat het immers ook niet om. Het gaat om de inhoud van ons bezwaar tegen het plan ´Traverse Dieren.´ 

In zekere zin is het toch jammer van de slotzin van de beslissing.

Die luidt: ‘een inhoudelijke beoordeling van de bezwaren blijft daarom achterwege’.

Groeten uit Hengelo

Groeten uit Hengelo (Ov.) van Antek Olszanowski van No Rail en lid van RONA

‘harde voorwaarde’ en de provincie

Door: Joop Zijlstra

De hoorzitting op 10 juli 2012
van de Provinciale Commissie van advies voor klachten en bezwaren. Ons bezwaar tegen wegverlegging. Verweerschrift van afd. Uitvoering Werken.

Niet op tijd.
Uitvoering Werken van de provincie (nader te noemen U. W.) is als verweerder bij de hoorzitting van de provinciale Commissie van advies voor klachten en bezwaren. Ons bezwaar gaat zoals bekend over het niet nader onderbouwd zijn van de verlegging van de N348 bij Dieren als ‘harde voorwaarde’ van het Rijk. De procedurele termijn voor het bezwaar van Het Comité is overschreden. Dat is juist. Het bezwaar is destijds niet ingediend omdat wij hadden besloten eerst bij ‘Landbouw’ navraag te doen. Wie verwacht nu dat ‘ons’ verkeersdossier daar, zou zijn vernietigd? ‘VROM was immers archiefhouder, niet Landbouw’, was het. De naam van de betreffende (gepensioneerde) ambtenaar gaf men om privacyredenen niet vrij.

Het was te verwachten dat U.W. zou inzetten op het niet-ontvankelijk-verklaren van het bezwaar. Ons gaat het niet om die soort formaliteit, ons gaat het om de inhoud van ons bezwaar. Die geldt nog steeds: ‘uw harde voorwaarde bestaat niet’. De commissie moet zich wel van een oordeel daarover onthouden, maar men luisterde toch naar ons. We waren al blij dat de commissie ons wilde ontvangen.

Internetdoosje

Tot 2007 werden raadsvergaderingen woord voor woord op papier vastgelegd. Een uitstekend controlemiddel. Alles stond zwart op wit. Je kon eenvoudig checken wat Piet Politiek beweerde.

Maar Rheden ging met de tijd mee. De integrale raadsverslagen (te duur?) werden vervangen door een combinatie van verkorte notulen en audioverslagen (hoezo te duur?). Dat audioverslag was slecht doorzoekbaar, kende geregeld technische problemen en het duurde lang voor ze werden gepubliceerd waardoor de relevantie afnam. Mensen die niet beschikten over internet hadden er sowieso geen hout aan. Enkele jaren geleden verdwenen die audioverslagen geruisloos, zonder enige uitleg naar de burger. Resultaat: minder informatie en een minder openbaar, minder controleerbaar bestuur.

Doorpakken

Ik heb tijdens mijn afwezigheid niet veel gemist. Het Nederlands voetbalelftal ging af als een gieter, de politieke en financiële uitverkoop van Nederland aan Europa gaat gewoon door en politiek Den Haag loopt zich warm voor de verkiezingen. In Rheden gaat ook alles z’n gangetje. Over afvalbakken, rekenfoutjes, kunstgrasvelden of het cultuurbedrijf wil ik het vandaag niet hebben. Kan altijd nog. Het is weer Traverse-tijd. De Traverse gaat nooit verloren! 

Politiek Rheden Live - 5 juli om 20 uur

Vanavond in Politiek Rheden Live bespreek ik de stand van zaken in de gemeente Rheden met enkele gemeenteraadsleden van zowel de regerende coalitie als de oppositie. Met deze uitzending besluiten we het politieke seizoen.

De gasten: 

·         Jaap Uithof (VVD)

·         Dorus Klomberg (D66)

·         Wim Pieper (Groep Pieper-Rook)

·         Gerrit Jochemsen (Gemeentebelangen)

We maken het vanavond niet te lang.  Politiek Rheden Live begint om 20.00 uur en duurt ca. 1 à 1,5 uur. U bent zoals gebruikelijk natuurlijk van harte welkom in Café de Oranjeboom, Oranjestraat in Velp.

De uitzending is vanaf 20.00 uur te volgen op M-FM Streekradio, ether FM 107.2 en 106.9, kabel 93.1 en via M-FM Internet